Autore Topic: Sindrome Tremore Essenziale  (Letto 2660 volte)

altamarea

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Sindrome Tremore Essenziale
« il: Maggio 30, 2019, 18:39:57 »
Quando poi scopri una nuova malattia sconosciuta a molti ti trovi impreparata. Ultimamente mia madre non stava bene ha sempre avuto quel battito alla testa ma non ci fai caso, fino a quando la diagnosi e' Tremore essenziale, malattia genetica, cause sconosciute e nessuna cura specifica..e allora???? Beta bloccante che pero' pare non arresti questa malattia. Non ti spiegano ne' in cosa si possa evolvere ne' se compromette il sistema nervoso, gli arti comportamenti aggressivi o quant'altro..insomma si brancola nel buio.. non puoi mai sapere cosa ti aspetta la vita e all'improvviso ti trovi a dover pensare ...ma io allora di che morte moriro'????
Inutile cercare tra gli uomini...di bello e profondo c'e' solo il mare....

nihil

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #1 il: Giugno 14, 2019, 10:41:05 »
sì, dall'oggi al domani ci si sente inguaiati, se poi gli addetti ci capiscono poco, allora la cosa si fa drammatica. E come ci sono arrivati a questa diagnosi? hai cercato in rete qualche delucidazione? a noi comuni mortali una diagnosi così non dice molto. :rose:

altamarea

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #2 il: Giugno 16, 2019, 18:34:36 »
Cara Nhil proprio dalla rete sui vari siti si dice che nn si conoscono ancora le cause di questa malattia, il betabloccante nn la guarisce puo' solo  attardare la malattia ..ma di quale malattia si parla nn so..nn si sa se dipendendo dal sistema nervoso viene paralizzata a poco a poco la parte destra o sinistra del corpo..nessuno mi sa dire nulla. L'unica cosa che pare sia certa e' che una delle cause possa essere un forte stress emotivo oltre la qualita' di vita che si e' condotti.
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #3 il: Giugno 21, 2019, 15:45:55 »
bella consolazione! continua a cercare, qualcosa troverai. Presso i centri delle malattie Rare si dice nulla?

altamarea

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #4 il: Luglio 14, 2019, 19:10:45 »
Cara Nihil la cosa e' piu' problematica di quanto pensassi, oltre a questo tremore essenziale che, con il betabloccante, e' diminuito, sono davanti ad un interrogativo di una infiammazione di cui ancora non si conoscono le origini. Dopo vari consulti si sta optando per una malattia autoimmune tipo Lupus visto i valori di Ves e Prc molto elevati. Ed adesso mi trovo a dover fronteggiate una tac total body con liquido di contrasto dove serve il consenso del medico di famiglia. La cosa mi spaventa poiche e' un soggetto di 81 anni con passati di asma bronchiale ed allergica all'acido acetilsadicilico.  Ognuno dice la sua e noi siamo in balia di medici che non sono piu' pazienti e tolleranti come una volta. Speriamo bene nn so che dire :rose: :rose: :rose: :rose:
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #5 il: Agosto 04, 2019, 15:16:28 »
come va?

altamarea

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #6 il: Ottobre 10, 2019, 18:17:05 »
Male cara ancora non si e' riusciti a venire a capo di nulla, la tac con liquido di contrasto nn e' stata effettuata poiche' per l'eta' di mia madre, 81 anni, ed il suo peso circa 40 chili, il radiologo ha preferito non farla. Abbiamo optato quindi per quella senza liquido di contrasto ed il macchinario e' rotto quindi rimandata.....ma il problema e' un altro...ho scritto un nuovo topic a proposito. Non e' facile ne' semplice gestirla.... :)
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #7 il: Ottobre 11, 2019, 17:36:33 »
 :htsh: bisogna andare avanti.

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #8 il: Ottobre 30, 2019, 18:22:48 »
:htsh: bisogna andare avanti.
Sempre cara Nihil, nonostante tutto nessuno puo' spegnere il mio sorriso o cancellare i miei sogni...sarei gia' morta...buona serata :rose: :rose: :rose: :rose:
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #9 il: Novembre 05, 2019, 18:28:35 »
come va? :rose:

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #10 il: Novembre 09, 2019, 16:55:46 »
come va? :rose:
Ciao carissima allo stato attuale devo dire che tutti gli esami hanno trovato mia madre in ottima forma, e' rientrato tutto solo che la convivenza e' difficile. Non siamo mai andate daccordo anche xche' mia madre non si e' mai preoccupata a livello emotivo di noi figli. Devo essere sincera non la sopporto poiche' non ha mai capito come sono fatta e cosa penso e sentirmi dire che sono io ad aver bisogno di lei e' davvero il massimo. E' sempre stato un soggetto pettegolo che guarda solo le apparenze, al contrario di me, che sono x il vivi e lascia vivere..., a questo punto nn so se sia alzhaimer o solo demenza senile so solo che e' la classica persona che nn lascia in pace la gente e litiga con tutti se nn le si da ragione. Vive nella sua dimensione, nei suoi spazi nei suoi orari, io benche' mi stia adattando non posso distruggermi cosi. :rose: :rose:
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #11 il: Novembre 12, 2019, 17:27:39 »
Ancora una volta non so a quale santo rivolgermi, mia madre va nei negozi e litiga, nn la si puo' consigliare xche' inizia a litigare anche con me..l'ultima di oggi..avevo comprato ieri un accendino dai cinesi, nn lo sapevamo fare funzionare stamane di prima ora e' andata ed ha intavolato una discussione con la ragazza cinese ha mollato li' l'accendino se ne e' andata ovviamente litigando con la ragazza. Pomeriggio vado io mi spiego con i ragazzi che conosco, senonche arrivata a casa sulla busta c'era scritto "questa e' una donna molto schifosa", apriti cielo a dirle che nn se se fosse scritto x lei..e' una guerra persa, solo polemiche e liti, io e' solo un mese o meno che sono qui ma sinceramente sto organizzando il trasloco quanto prima e' da esaurimento. :rose: :rose: :rose: :rose:che poi le' nel litigare trova il suo equilibrio lo ha sempre fatto
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #12 il: Novembre 15, 2019, 11:53:38 »
ti capisco. mia madre mi ha buttato fuori di casa che avrò avuto 3/4 anni. mi ricordo lei in cima alle scale che urlava vattene da dove sei venuta,e io con addosso solo una maglietta senza nemmeno le mutandine. al buio. L'ultima volta avrò avuto 50 anni. Sig. Continuo a vivere come se fossi stata tradita. tutti hanno avuto una mamma coccolosa, io no. Non lasciarti travolgere. devi scegliere la sopravvivenza, ma senza sensi di colpa. :rose:

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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #13 il: Novembre 16, 2019, 18:14:07 »
ti capisco. mia madre mi ha buttato fuori di casa che avrò avuto 3/4 anni. mi ricordo lei in cima alle scale che urlava vattene da dove sei venuta,e io con addosso solo una maglietta senza nemmeno le mutandine. al buio. L'ultima volta avrò avuto 50 anni. Sig. Continuo a vivere come se fossi stata tradita. tutti hanno avuto una mamma coccolosa, io no. Non lasciarti travolgere. devi scegliere la sopravvivenza, ma senza sensi di colpa. :rose:
Buona sera carissima Nihil la cosa assurda e' che mi sento sempre dire da persone che conoscono la situazione , compresi psicologi, "e che fai l'abbandoni?"... a ma viene da ridere ad una frase del genere..nessuno puo' sapere davvero come vanno le cose...dissero una volta ...a fare figli sono brave tutte ma a fare le madri e' davvero difficile, sara' x questo che io con la mia coerenza grazie a Dio figli non ne ho di figli. Ho vissuto e vivo ancora una situazione dove la figlia laureata, professoressa, con figlie al nord nonostante tutto e' la preferita non interessandosi x nulla della madre e di come stia...ma che centra lei e' laureata mica e' una senza lavoro come me...eppure ti posso dire che nella mia semplicta' ed umilta' vado avanti da sola...in poco meno di 4 anni ho affrontato una separazione, la perdita del lavoro, la perdita di mio padre, la perdita della mia Principessa che amavo piu' di ogni altra cosa e x ultimo un trasoloco. E a breve dopo la tac total body che ,finalmente verra' fatta il 21 di questo mese, ultimo e definitivo trasloco a casa mia poi quel che sara' sara'. io nn provo nulla x mia madre nn mi ha dato nulla x cui dopo la tac il mio compito sara' diverso. Buona serata e grazie mille :rose: :rose: :rose: :rose:
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Re:Sindrome Tremore Essenziale
« Risposta #14 il: Novembre 22, 2019, 08:28:30 »
fai quello che puoi e quello che ti senti da fare. Il resto lasciatelo alle spalle.  :rose: